Toàn thân da bị bong tróc những mảng lớn, miệng lở loét chỉ ăn được cháo loãng hoặc uống sữa thay cơm. Đó là những gì cháu Hoàng Thanh Trà (sinh năm 2014) ở thôn Thù Lâm, xã Tiên Phong (T.X Phổ Yên) hằng ngày phải chịu đựng bởi căn bệnh ly thượng bì bọng nước bẩm sinh.
Từ UBND xã Tiên Phong, chúng tôi phải đi qua con đường ngoằn ngoèo, nhiều lối rẽ mới đến được nhà cháu Trà. Trong căn nhà nhỏ hẹp với một vài vật dụng đơn sơ, anh Hoàng Văn Tuyến (sinh năm 1986) bố cháu Trà ngậm ngùi: Do hoàn cảnh gia đình quá khó khăn, con lại thường xuyên đau ốm nên vợ anh là chị Dương Thị Hương (sinh năm 1990) lâu nay phải đi làm xa nhà. Suốt 4 năm qua, cháu Trà phải chịu những cơn đau đớn bởi lớp da rất mỏng, chỉ cần động nhẹ là có thể bong ra bất cứ lúc nào. Chỗ này vừa se lại thì chỗ khác mụn nước lại mọc lên rồi vỡ ra, toàn thân không biết bao nhiêu vết sẹo mới, cũ. Những mụn nước ấy còn mọc cả trong miệng khiến cháu đau đớn không thể ăn uống gì khác ngoài cháo loãng và sữa. Theo anh Tuyến, mùa đông còn đỡ, vào mùa hè nắng nóng khó chịu, cháu gãi làm trầy xước, rỉ máu khắp người. Đau đớn hơn, căn bệnh này kéo dài đã tạo thành những lớp màng che kín hai mắt, có những ngày đôi mắt cháu nhắm nghiền, nằm gục trên vai bố mẹ quấy khóc. Đặc biệt, từ khi sinh ra, một bên chân phải của cháu đã bị lột da đỏ hỏn, rỉ máu nên lúc nào cũng phải băng bó. Bởi thế, dù năm nay đã 4 tuổi nhưng cháu Trà mới đang chập chững những bước đi đầu tiên.
Trao đổi với chúng tôi, chị Phạm Thị Thuân, cán bộ văn hóa xã Tiên Phong cho biết thêm: Gia đình anh Tuyến là một trong những hộ có hoàn cảnh đặc biệt khó khăn của xã Tiên Phong. Để có tiền chữa trị cho con, vợ chồng anh Tuyến đã phải bán tất cả những gì có thể, kể cả xưởng mộc nhỏ mà khó khăn lắm anh chị mới gây dựng được. Dù vậy, tại các bệnh viện, bác sĩ nói bệnh ly thượng bì bẩm sinh của Trà rất khó chữa và có khả năng phải sống chung với bệnh tật suốt đời. Càng không may hơn, đầu năm 2016, anh Tuyến bị hoại tử khớp háng, dù đã được phẫu thuật nhưng không còn khả năng lao động nên toàn bộ cuộc sống gia đình đè nặng lên đôi vai người vợ. Bởi vậy, dù biết bệnh tình của con ngày một nặng nhưng vì quá khó khăn nên anh chị chỉ biết nhìn con chịu đau đớn mà không thể đưa con đi tái khám thường xuyên.
Chia tay bố con anh Tuyến, hình ảnh cô con gái nhỏ đang khóc ngặt trên vai bố bởi những cơn đau rát toàn thân khiến chúng tôi đều vô cùng xót xa. Thông qua bài viết này, chúng tôi rất mong nhận được sự chia sẻ, giúp đỡ từ các tổ chức, cá nhân và các tấm lòng hảo tâm để cháu Trà được đón một cái Tết ấm áp và có điều kiện chữa bệnh.
Mọi sự giúp đỡ xin gửi về địa chỉ: Anh Hoàng Văn Tuyến, thôn Thù Lâm, xã Tiên Phong, T.X Phổ Yên. Số điện thoại 0967774786.
.jpg?width=300&height=-&type=resize)
