Gia đình - vai trò then chốt trong điều trị can thiệp trẻ tự kỷ

Trước tình trạng người mắc chứng tự kỷ ngày một gia tăng hiện nay, trong khi đó cộng đồng và thậm chí nhiều gia đình có người mắc tự kỷ lại chưa có cách hiểu đúng trong việc giúp trẻ điều trị can thiệp kịp thời. Phóng viên Báo Thái Nguyên đã có cuộc phỏng vấn với Bác sĩ CKII chuyên ngành Phục hồi chức năng Vũ Thị Huế - Trưởng Khoa Vật lý trị liệu, Bệnh viện Phục hồi chức năng tỉnh để có những góc nhìn toàn diện hơn về vấn đề này.

PV: Thưa bác sĩ, tại sao người ta lại nói hiện nay tự kỷ là một vấn đề mang tính thời sự?

B.S Vũ Thị Huế: “Tự kỷ là một dạng bệnh trong nhóm rối loạn phát triển lan tỏa, ảnh hưởng đến nhiều mặt của sự phát triển nhưng ảnh hưởng nhiều nhất đến kỹ năng giao tiếp và quan hệ xã hội”.

Trong những năm gần đây nói tự kỷ là một vấn đề mang tính thời sự, một trong những lý do là tỉ lệ mắc tự kỷ có xu huớng gia tăng ở nhiều nuớc trên thế giới nói chung cũng như ở Việt Nam nói riêng. Theo nghiên cứu của Trung tâm Kiểm soát bệnh tật Hoa Kỳ, tỷ lệ mắc rối loạn phổ tự kỷ ở trẻ em đang tăng lên không ngừng: năm 2000: 1/150 trẻ; năm 2008: 1/88 và năm 2012: 1/68. Các nghiên cứu ở châu Á, châu Âu và Nam Mỹ cho biết tỷ lệ mắc là khoảng 1%, Hàn Quốc là 2,6%.

 Tại Việt Nam, tự kỷ mới đuợc đề cập trong những năm gần đây, nhưng trên thực tế số luợng trẻ tự kỷ đuợc phát hiện tăng rất nhanh, mặc dù chưa có một số liệu thống kê cụ thể nào về tỷ lệ trẻ tự kỷ trong cả nước.

PV: Bác sĩ có thể cho biết về một số dấu hiệu để nhận biết trẻ tự kỷ?

B.S Vũ Thị Huế: Chúng ta có thể nhận biết sớm trẻ tự kẻ thông qua một số dấu hiệu sau đây. Trong ngành Y tế, chúng tôi vẫn gọi là có 5 dấu hiệu cờ đỏ báo động tự kỷ gồm: Trẻ không bi bô, không biết dùng cử chỉ, ra dấu vào khoảng 12 tháng; không biết nói từ đơn khi 16 tháng; không biết đáp lại khi được gọi tên; không tự nói được câu có 2 từ khi 24 tháng và mất kỹ năng ngôn ngữ hoặc xã hội ở bất kỳ độ tuổi nào. Cụ thể:

Trẻ bị bệnh vẫn khỏe mạnh, nhưng luôn có các hành động bất thường. Các hành động này xuất hiện trong 3 lĩnh vực là ngôn ngữ, giao tiếp xã hội và hành vi lặp đi lặp lại với tư duy cứng nhắc thiếu trí tưởng tượng.

Về tương tác xã hội: Trẻ tự kỷ thường có các biểu hiện như không biết chỉ tay, ít giao tiếp bằng mắt, chơi một mình, chỉ làm theo ý thích của mình, không biết khoe, không để ý đến thái độ và tình cảm của người khác...; về ngôn ngữ: Trẻ chậm nói, hoặc đã nói được nhưng sau lại không nói, phát âm vô nghĩa. Nếu trẻ nói được thì lại nói nhại lời, không biết đặt câu hỏi, không biết trả lời câu hỏi, không biết kể chuyện lại những gì đã chứng kiến. Trẻ không biết chơi giả vờ tưởng tượng mang tính xã hội, không biết trò chơi có luật; trẻ có những bất thường về hành vi, thói quen như đi kiễng gót, quay tròn người, ngắm nhìn tay, nhìn ngiêng, lắc lư người, nhảy chân sáo, chạy vòng quanh, nhảy lên... Những thói quen rập khuôn thường gặp là: Đi về theo đúng một đường, ngồi đúng một chỗ, nằm đúng một vị trí, thích mặc đúng bộ quần áo đó, luôn làm một việc theo một trình tự... Bên cạnh đó, trẻ tự kỷ thường có những ý thích thu hẹp như: Thích xem quảng cáo trên ti vi, điện thoại, quay bánh xe, hay ngắm nhìn hoặc tay luôn cầm một thứ gì đó có mầu ưa thích... Nhiều trẻ ăn vạ khóc lăn ra nếu không vừa ý do trẻ không biết nói và do thiếu kiềm chế; nhiều trẻ bị rối loạn cảm giác do thần kính quá nhạy cảm như: Sợ một số mùi vị, sợ khi nghe tiếng động to nên khóc thét hoặc bịt tai, ăn không nhai và kén ăn... Ngược lại trẻ kém nhạy cảm lại có những biểu hiện như: Thích sờ đồ vật, thích được ôm giữ thật chặt, quay tròn người, gõ hoặc ném các thứ tạo ra tiếng động, nhìn vật chuyển động hoặc phát sáng... Một số trẻ có khả năng đặc biệt như biết đọc chữ rất sớm khi chưa đi học, có khả năng ghi nhớ rất tốt như nhớ số điện thoại, nhớ các loại xe ô tô, nhớ vị trí đồ vật hoặc nơi chốn, làm toán cộng nhẩm nhanh, bắt chước động tác nhanh... nên dễ nhầm tưởng là trẻ quá thông minh.

PV: Đối với tỉnh Thái Nguyên tình trạng người mắc bệnh tự kỷ trên địa bàn tỉnh hiện nay ra sao thưa bác sĩ?

BS Vũ Thị Huế: Tại Thái Nguyên hiện nay chưa có số liệu thống kê về tỷ lệ người mắc bệnh tự kỷ. Một cuộc khảo sát gần đây tại 7 xã phường trên địa bàn thành phố Thái Nguyên trong dự án phát hiện sớm, can thiệp sớm trẻ tự kỷ cho số liệu thấp chưa tương xứng với thực trạng. Điều này lý giải có thể do cỡ mẫu nhỏ chưa đại diện được cho cả quần thể; mặt khác, có thể nhiều gia đình có con mắc tự kỷ chưa chấp nhận con mình bị bệnh hoặc tâm lý không muốn người khác biết con mình bị bệnh nên không đưa đi khám.

Với những gia đình có con tự kỷ, cha mẹ thường trải qua 3 giai đoạn. Đó là sụp đổ- mất thăng bằng, đổ lỗi cho người thân. Rồi đến bất an, đi tìm phao cứu chữa. Và phải mất một thời gian dài mới chấp nhận con bị tự kỷ và chấp nhận hợp tác với chuyên viên tâm lý can thiệp chữa trị lâu dài cho con.

PV: Tâm lý không chấp nhận con mình mắc tự kỷ của các bậc làm cha mẹ có phải là một trong những nguyên nhân khiến công tác điều trị can thiệp cho trẻ trở lên khó khăn hơn không thưa bác sĩ?

B.S Vũ Thị Huế: Đúng vậy! Trong can thiệp trẻ tự kỷ, cha mẹ đóng vai trò then chốt. Việc trẻ tự kỷ có tiến bộ hay không vẫn phần lớn phụ thuộc vào cách chăm sóc của gia đình. Tuy nhiên, hiểu biết về cách chăm sóc trẻ tự kỷ của một số phụ huynh vẫn còn hạn chế. Nhiều người có tâm lý không chấp nhận con mình mắc tự kỷ, dấu bệnh của con nên không cho trẻ đi khám hoặc đưa trẻ đến điều trị trễ so với thời gian vàng khiến việc điều trị gặp nhiều khó khăn.

Bên cạnh đó, chúng tôi cũng gặp không ít khó khăn khác trong quá trình điều trị tự kỷ cho trẻ tại Bệnh viện bởi đội ngũ bác sỹ, kỹ thuật viên được đào tạo về âm ngữ trị liệu và can thiệp trẻ tự kỷ còn mỏng trong khi nhu cầu lại lớn. Chúng tôi hiện mới đang dừng ở can thiệp được cá nhân 1 cô - 1 trò với thời gian cho mỗi trẻ là 45 phút đến 1 giờ, chưa thực hiện can thiệp nhóm. Phần lớn các trẻ được học hòa nhập tại các trường mầm non.

Can thiệp điều trị trẻ tự kỷ cần thời gian dài, không phải vài tuần, vài tháng mà có khi phải cần nhiều năm đòi hỏi phụ huynh phải kiên trì. Có những trẻ khi bắt đầu can thiệp dưới 6 tuổi thì được hưởng chế độ BHYT 100%, đến khi trẻ đủ 6 tuổi chỉ còn được hưởng 80%, 20% đồng chi trả trong thời gian dài với gia đình điều kiện kinh tế eo hẹp cũng là vấn đề lớn. Chính vì vậy mà nhiều gia đình đã gián đoạn việc điều trị cho con. Điều này làm ảnh hưởng nhiều đến hiệu quả điều trị và cơ hội hội nhập xã hội của trẻ tự kỷ.

PV: Bác sĩ vừa nhắc đến khái niệm “Thời gian vàng” để can thiệp điều trị trẻ tự kỷ, đó là giai đoạn nào và vì sao lại được gọi là thời gian vàng?

B.S Vũ Thị Huế: Trẻ tự kỷ cần được can thiệp càng sớm càng tốt. Giai đoạn vàng để can thiệp cho trẻ tự kỷ là từ 24 - 36 tháng, để trẻ lớn hơn, khi đã có hành vi định hình thì việc can thiệp thay đổi sẽ rất khó khăn.

Trong 3 năm đầu đời của trẻ là giai đoạn phát triển mạnh mẽ nhất về ngôn ngữ. Trẻ học cách nghe hiểu và sử dụng được ngôn ngữ nói với những từ có nghĩa. Trẻ tự kỷ chậm phát triển ngôn ngữ và giao tiếp xã hội nên nếu can thiệp trẻ trong giai đoạn phát triển ngôn ngữ mạnh mẽ này sẽ dễ dàng hơn rất nhiều so với việc can thiệp trẻ ở lứa tuổi lớn hơn - khi sự phát triển ngôn ngữ của trẻ đã bắt đầu chững lại. Giai đoạn này cũng là lúc trẻ học tập thực hiện các phản xạ, hành động vì vậy việc can thiệp hành vi cũng sẽ thuận lợi hơn. Nếu nắm bắt được thời điểm vàng này của trẻ và có những biện pháp can thiệp sớm thì quá trình can thiệp trẻ sẽ thuận lợi hơn và hứa hẹn một kết quả tốt hơn, giúp trẻ hòa nhập xã hội dễ dàng hơn.

PV: Bác sĩ có lời khuyên nào với các bậc phụ huynh có con nhỏ nói chung và nhất là các bậc phụ huynh có con mắc tự kỷ nói riêng?

B.S Vũ Thị Huế: Trước tình hình trẻ mắc chứng tự kỷ có chiều hướng ngày càng gia tăng, nhiều bậc phụ huynh vì quá lo lắng cho con mình nên đã tìm hiểu thông tin về căn bệnh này, tuy nhiên không phải là cứ thấy trẻ đi nhón gót hoặc cuốn hút say mê với tivi quảng cáo… đã chẩn đoán là tự kỷ; ngược lại có những phụ huynh thấy trẻ có khả năng ghi nhớ đặc biệt, học ngoại ngữ rất nhanh, bấm trò chơi trên máy rất giỏi, thuộc lòng nhiều bài hát, đọc số chữ rất sớm, làm toán cộng nhẩm nhanh, bắt chước động tác nhanh... lại nhầm tưởng là trẻ quá thông minh. Khi thấy trẻ phát triển không được bình thường theo cữ tuổi cần đưa trẻ đi khám và đánh giá bởi bác sỹ được đào tạo chuyên khoa, trẻ được làm một số trắc nghiệm tâm lý và trí tuệ để trẻ được phát hiện sớm, can thiệp sớm, có nhiều cơ hội hòa nhập cộng đồng.

Các bậc phụ huynh cần dành nhiều thời gian tương tác với trẻ (trò chuyện, chơi trò chơi), cho trẻ tiếp xúc nhiều với môi trường bên ngoài. Không nên cho trẻ chơi điện thoại, xem tivi nhiều vì trẻ sẽ bị cuốn hút mà không quan tâm tới xung quanh, đây không phải là nguyên nhân nhưng là yếu tố thuận lợi khiến trẻ mắc chứng tự kỷ hoặc tự kỷ nặng hơn.

Hầu hết trẻ tự kỷ có những khiếm khuyết về tổ chức não, chậm phát triển trí tuệ nhưng nhiều trẻ có tài năng đặc biệt về âm nhạc, hội họa, tin học, ngoại ngữ, điện tử… Với những trẻ tự kỷ có năng khiếu đặc biệt ấy cha mẹ cần tạo môi trường thuận lợi cho trẻ và bồi dưỡng năng khiếu cho trẻ để trẻ có thể phát huy hết khả năng thiên bẩm của mình và dạy cho trẻ cách hòa nhập với cộng đồng, bạn bè và môi trường xung quanh.

PV: Xin chân thành cảm ơn bác sĩ!