Nhiều khó khăn trong điều trị trẻ tự kỷ - Kỳ 2: Mong ngành chức năng quan tâm nhiều hơn

Thực trạng số trẻ bị rối loạn phát triển nói chung, rối loạn phổ tự kỷ nói riêng ngày càng gia tăng, trong khi số cơ sở đủ điều kiện và được cấp phép điều trị/hỗ trợ can thiệp cho những trẻ này còn rất hạn chế, đang đặt ra bài toán đối với các cơ quan chức năng. Trong đó, ngành y tế được cho là cần giữ vai trò chủ trì, phối hợp cùng ngành giáo dục - đào tạo để đưa ra giải pháp hiệu quả cho vấn đề này.

Các trẻ học hát dưới sự hướng dẫn của cô giáo tại Trung tâm Hỗ trợ phát triển giáo dục Yến Linh Thái Nguyên.

Trẻ đặc biệt, cần người hỗ trợ đặc biệt

Ai đã làm cha, làm mẹ đều hiểu rất rõ, để chăm sóc, dạy dỗ một đứa trẻ bình thường vốn dĩ đã là điều không hề đơn giản. Với những trẻ tự kỷ, sự gian nan, vất vả còn gấp bội lần.

Tại Trung tâm Hỗ trợ phát triển giáo dục Yến Linh và Bệnh viện Chỉnh hình và Phục hồi chức năng, chúng tôi bắt gặp nhiều trường hợp cả hai anh/chị em ruột đều mắc chứng tự kỷ. Có những đứa trẻ dù đã 4-5 tuổi, thậm chí 8 tuổi nhưng vẫn không thể diễn đạt được bất cứ điều gì bản thân mình muốn; có trẻ chỉ phát âm ra những lời vô nghĩa, hoặc nói bằng ngôn ngữ của phim hoạt hình; có trẻ bị cả khiếm thị hoặc bại não; cá biệt có trẻ, sau 4-5 năm can thiệp mới bật nói được 1 từ ông... Lại có trường hợp, trẻ không biết đi, không biết ngồi, chỉ biết đứng… Tất cả khiến chúng tôi không khỏi chạnh lòng, xót xa.

Chị Nguyễn Hương Ly, kỹ thuật viên Khoa Tâm bệnh, Bệnh viện Trung ương Thái Nguyên: Hầu hết trẻ tự kỷ đều rất dễ nổi cáu, ăn vạ, đập phá khi không vừa ý hoặc không làm được điều mình muốn. Các trẻ thường chỉ quan tâm đến những gì mình thích. Chính vì thế, đòi hỏi người điều trị/hỗ trợ giáo dục trẻ phải hết sức kiên trì, nhẫn nại, đặc biệt là phải có tình yêu thương đối với trẻ.

Còn theo bác sĩ Phạm Thanh Huyền - người trực tiếp khám, điều trị cho trẻ bị rối loạn phát triển Bệnh viện Chỉnh hình và Phục hồi chức năng tỉnh: Có những trẻ sau khi gặp một biến cố nào đó như bố/mẹ đột ngột qua đời hoặc không được bà chăm sóc nữa… cũng khiến trẻ bị rối loạn cảm xúc. Có những trẻ nói tiếng Anh, tiếng Nga rất tốt, nhưng nói tiếng Việt lại rất hạn chế, thậm chí không nói được.

Chính vì thế, chúng tôi luôn khuyến cáo tới các gia đình phải thường xuyên quan tâm đến trẻ, kiên trì dạy trẻ làm những việc, nói những lời từ đơn giản đến khó dần. Bố mẹ không nên thỏa hiệp ngay với những đòi hỏi của trẻ. Đơn cử như khi con đòi uống sữa hay lấy đồ chơi, bố mẹ phải yêu cầu con xin, nói đúng từ “sữa”, hay phải “ạ”… Không nên vì trẻ không chịu nói, lăn ra ăn vạ mà đã liền đáp ứng. Sự thiếu kiên trì đó sẽ làm giảm hiệu quả trong điều trị đối với trẻ.

Bất cập khi cầu vượt cung

Thực tế cho thấy, các rối loạn phát triển của trẻ có thể phát hiện được khi trẻ mới 9-12 tháng tuổi và giai đoạn điều trị tốt nhất là từ 18-24 tháng tuổi. Càng để lâu, các rối loạn sẽ càng nặng hơn và gây khó khăn cho việc can thiệp sau này. Hơn nữa, khi trẻ 6 tuổi sẽ vào học lớp 1, nếu bị chậm hơn so với các bạn, sẽ làm hạn chế, thậm chí là lỡ việc tiếp cận cộng đồng của trẻ sau này.

Toàn tỉnh hiện có 3 bệnh viện đang điều trị cho trẻ bị rối loạn phát triển được bảo hiểm y tế thanh toán, với số lượng đáp ứng tối đa khoảng 150 trẻ/ngày. Cụ thể, Bệnh viện Trung ương Thái Nguyên từ 25-30 lượt trẻ; Bệnh viện Chỉnh hình và phục hồi chức năng 120 trẻ; Bệnh viện Phục hồi chức năng tỉnh từ 5-10 trẻ. Thời gian điều trị cho trẻ thường được tính bằng năm, thậm chí nhiều năm. Do đó, tình trạng cầu vượt cung đang ngày càng lớn.

Ngoài ra, trên địa bàn tỉnh hiện có 3 cơ sở tư nhân được Sở Giáo dục - Đào tạo cấp phép hoạt động hỗ trợ phát triển giáo dục hòa nhập cho trẻ bị rối loạn phát triển.

Cũng do cầu vượt cung nên tại Bệnh viện Trung ương Thái Nguyên thường xuyên, hàng trăm trẻ phải xếp hàng chờ đến lượt. Trẻ được điều trị thì sau 3-4 tuần cũng lại phải nghỉ giãn cách 3-4 tuần để đến lượt người khác. Tình trạng tương tự cũng diễn ra ở Bệnh viện Chỉnh hình và phục hồi chức năng tỉnh, mặc dù Bệnh viện đã bố trí tới 12 cán bộ để hỗ trợ, điều trị cho trẻ thuộc mã bệnh này và mỗi ngày, mỗi cán bộ điều trị cho 10 trẻ.

Theo các bác sĩ, việc trẻ không được can thiệp kịp thời hoặc phải nghỉ ngắt quãng sẽ làm giảm hiệu quả, đồng thời khiến thời gian điều trị kéo dài. Chính vì thế, nguồn nhân lực là rất cần thiết để các trẻ được can thiệp sớm, thường xuyên và tăng thời gian điều trị mỗi ngày.

Cần ngành chức năng vào cuộc

Là một trong số rất nhiều phụ huynh đã phải nghỉ làm ở công ty với mức lương từ 8-10 triệu đồng/tháng để có thời gian đưa con đi chữa trị và kèm cặp con, chị Dương Thị Ngoan, xóm Cô Dạ, xã Bảo Lý (Phú Bình) tha thiết đề nghị các bệnh viện tuyến huyện sẽ sớm nhận điều trị đối với các trẻ bị rối loạn phát triển, để việc đi lại, điều trị của người dân được dễ dàng, thuận lợi hơn, cũng như giảm được các chi phí trong việc điều trị cho trẻ…

Tại Khoa Tâm bệnh Bệnh viện Trung ương Thái Nguyên, mỗi ngày, trẻ được can thiệp 1-1 trong vòng 60 phút theo chỉ định của bác sĩ và được can thiệp nhóm 60 phút.

Đây cũng là mong muốn của bà Đỗ Thị Sênh, xóm Ao Rôm 1, xã Khe Mo (Đồng Hỷ); chị Trần Thị Thu H., phường Trung Thành (TP. Thái Nguyên) hay bà Nguyễn Thị B., tổ dân phố số 2, thị trấn Đình Cả (Võ Nhai)… và rất nhiều người dân khác có con/cháu đang phải điều trị rối loạn phát triển khi chúng tôi tiếp xúc. Qua đó, nhằm giúp các gia đình giảm đi phần nào khó khăn, cũng như áp lực trong cuộc sống mà họ đang gặp phải và trải qua.

Trước thực tế này, cấp ủy, chính quyền tỉnh cần quan tâm chỉ đạo ngành chức năng sớm có giải pháp để giải quyết thực trạng này. Qua đó nhằm nâng cao chất lượng công tác bảo vệ, chăm sóc sức khỏe nhân dân theo tinh thần Nghị quyết Đại hội Đảng bộ tỉnh lần thứ XX nhiệm kỳ 2020-2025 đã đề ra, cũng như phù hợp với Quy hoạch tỉnh Thái Nguyên thời kỳ 2021-2030, tầm nhìn đến năm 2050 đã được Thủ tướng Chính phủ phê duyệt “Phát triển ngành y tế theo hướng công bằng, hiệu quả, chất lượng, bền vững…”.

Bác sĩ CKII Nguyễn Thị Phước Bình khẳng định: Mô hình can thiệp trẻ tự kỷ tại Khoa Tâm bệnh, Bệnh viện Trung ương Thái Nguyên là mô hình chuẩn, do Bệnh viện Nhi Trung ương và Bệnh viện Phục hồi chức năng Trung ương soạn thảo, được Bộ Y tế phê duyệt. Bệnh viện có đơn vị đào tạo về các kỹ thuật can thiệp, kể cả bác sĩ nhi khoa, phục hồi chức năng, tâm thần về kiến thức chẩn đoán, điều trị cho trẻ bị rối loạn phát triển. Chúng tôi sẵn sàng đào tạo cho địa phương và giúp mở các đơn vị can thiệp tại bệnh viện tuyến cơ sở nếu có nhu cầu, nhằm giúp mọi trẻ rối loạn phát triển được can thiệp và bảo hiểm y tế hỗ trợ chi phí. Qua đó sẽ giảm gánh nặng cho các gia đình trong việc đưa đón con, rút ngắn thời gian chờ đợi và nâng cao chất lượng can thiệp cho nhóm trẻ này, giảm gánh nặng cho cộng đồng xã hội.