Chung tay vì bệnh nhân tan máu bẩm sinh

Đặt chân đến khoa Nhi, Bệnh viện Đa khoa Trung ương (BVĐKTW) Thái Nguyên vào một ngày oi ả, chúng tôi không khỏi xót xa khi chứng kiến trong gian phòng bệnh chật ních người, hơn chục cháu nhỏ xanh xao, vàng vọt, đang nằm thoi thóp, chờ được truyền máu. Các bệnh nhân ở đây đều mang trong mình căn bệnh tan máu bẩm sinh.

Theo Bác sĩ Nguyễn Quang Hảo, Phó Giám đốc Trung tâm Huyết học và Truyền máu Thái Nguyên (đơn vị trực thuộc BVĐKTW Thái Nguyên) cho biết: Tan máu bẩm sinh (tên khoa học là Thalassemia) là bệnh di truyền đơn gen phổ biến nhất trên thế giới. Hồng cầu trong máu người bệnh dễ bị phá hủy và sinh ra tình trạng thiếu máu. Người bệnh thường có biểu hiện vàng da; lách to tăng dần; biến đổi xương ở mặt (hàm vẩu, mũi tẹt, trán dô); trẻ chậm phát triển chiều cao, cân nặng; kèm theo ngày càng có thêm các biến chứng của nhiễm sắt như xơ gan, tim, tiểu đường… Hiện chưa có phương pháp chữa bệnh tận gốc, mà chỉ có thể điều trị bằng cách truyền máu cả đời và thải sắt nên rất tốn kém, phức tạp.

Có con 2 tuổi đang điều trị bệnh, chị Hứa Thị Anh (ở xã Cao Ngạn, T.P Thái Nguyên) không khỏi lo âu khi biết cuộc sống con mình sẽ phải gắn liền với bệnh viện cả cuộc đời. Chị nghẹn ngào tâm sự: Từ khi sinh ra, cháu Đỗ Phúc Khôi đã xanh xao, gầy yếu. Thấy vậy gia đình liền đưa đi khám để rồi chết lặng khi được biết cháu mắc phải căn bệnh quái ác này. Mỗi khi cháu có biểu hiện mệt mỏi, chán ăn, quấy khóc, tôi lại đưa cháu đến viện để truyền máu, mỗi lần thường cách nhau từ 20-25 ngày. Tôi hiếm muộn, 35 tuổi mới sinh được cháu, cháu là hy vọng lớn nhất của gia đình nên dù hoàn cảnh gia đình khó khăn, vợ chồng tôi vẫn phải cố gắng xoay sở để hằng tháng cho cháu đi truyền máu.

Ngồi trò chuyện cùng những phụ huynh của bệnh nhân ở đây, chúng tôi được biết, mỗi ngày có nhiều trẻ em phải nhập viện để được tiếp máu. Những đợt cao điểm như Tết Nguyên Đán hay dịp hè, lượng bệnh nhân đổ về thường đông hơn, có giường chứa đến 3-4 bệnh nhân. Nhưng không phải bệnh nhân nào cũng may mắn được truyền máu ngay, có những người đưa con đến rồi lại phải ra về vì lượng máu dự trữ của bệnh viện quá khan hiếm, những trường hợp nguy kịch mới được ưu tiên truyền trước. Không giấu nổi nỗi lo buồn trên gương mặt, chị Vũ Thị Chính (xã Đào Xá, huyện Phú Bình), mẹ của cháu Nguyễn Đức Mạnh chia sẻ: Cháu thuộc nhóm máu hiếm AB, tôi và cháu đã chờ ở đây 2 ngày rồi mà bệnh viện vẫn chưa có máu để truyền. Hôm nay, cháu mệt hơn nên quấy khóc suốt. Tôi chỉ mong cháu được truyền ngay để khoẻ lại. Đây cũng không phải lần đầu tôi và cháu phải chờ đợi như vậy, có lần tôi đưa cháu vào viện còn phải nằm chờ 4-5 hôm mới được tiếp máu.

Hiện nay, tình trạng thiếu máu tại các bệnh viện là một khó khăn lớn trong việc điều trị cho bệnh nhân. Được biết, tại thời điểm chúng tôi đến tìm hiểu, ở BVĐKTW Thái Nguyên chỉ còn 150 đơn vị máu dự trữ, trong khi 1 ngày có khoảng 200 bệnh nhân cần truyền máu. Trung tâm Huyết học và Truyền máu Thái Nguyên thường xuyên phải huy động nguồn máu từ nhiều nơi như người nhà bệnh nhân hay các thành viên trong “ngân hàng máu sống” của tỉnh…

Bác sỹ Nguyễn Văn Trường , Phó Giám đốc Sở Y tế, Chi cục Trưởng Chi cục Dân số - Kế hoạch hoá gia đình tỉnh Thái Nguyên khuyến cáo: Bệnh tan máu bẩm sinh là bệnh di truyền gen. Nếu cả 2 cha mẹ đều là người mang gen bệnh thì khi sinh con sẽ có khả năng 25% bị bệnh, 50% mang gen bệnh và 25% bình thường. Nếu một trong hai người mang gen, thì khả năng trên sẽ là 50% mang gen bệnh, 50% bình thường. Vì vậy, bệnh vẫn được ví như “quả bom nổ chậm”, làm suy giảm chất lượng dân số. Bệnh hoàn toàn có thể phòng ngừa được, phương pháp hữu hiệu là xét nghiệm tiền hôn nhân hoặc thực hiện chẩn đoán gen trước khi sinh, qua đó sẽ góp phần giảm số lượng trẻ sinh ra mang gen bệnh.